聚勢大數(shù)據(jù)，助力兒童健康成長

　　——首個(gè)中國兒童中樞性性早熟大數(shù)據(jù)庫隨訪平臺正式啟動(dòng)

　　近日，由中國健康促進(jìn)基金會與中華醫(yī)學(xué)會兒科分會內(nèi)分泌遺傳代謝學(xué)組聯(lián)合主辦、武田中國支持的“兒童生長發(fā)育健康促進(jìn)工程:首個(gè)中國中樞性性早熟(CPP)大數(shù)據(jù)庫隨訪平臺”正式啟動(dòng)，該平臺旨在為建立快捷的中樞性性早熟診斷標(biāo)準(zhǔn)研究提供大數(shù)據(jù)收集平臺，為真實(shí)世界大樣本及探索不同診療方法的安全性研究提供依據(jù)，建立中樞性性早熟患者長期管理模型。

　　啟動(dòng)會現(xiàn)場，華中科技大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院兒科系主任、中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會副主任委員、內(nèi)分泌遺傳代謝學(xué)組名譽(yù)組長羅小平教授，浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院常務(wù)副院長、中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會內(nèi)分泌學(xué)組組長傅君芬教授,中國健康促進(jìn)基金會副理事長常映明先生以及武田中國醫(yī)學(xué)部總監(jiān)郭子姮女士齊聚一堂，共同啟動(dòng)該項(xiàng)目，積極響應(yīng)“健康中國2030”，助力我國中樞性性早熟診療發(fā)展，保衛(wèi)兒童的健康未來。

　　以患者為中心，助推中樞性性早熟診療發(fā)展

　　近年來，我國兒童性早熟的發(fā)病率明顯上升，已經(jīng)成為常見的兒童內(nèi)分泌疾病。有數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國兒童性早熟患病率為0.43%，以此推算，全國范圍內(nèi)約有53萬患兒。

　　華中科技大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院兒科系主任、中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會副主任委員，內(nèi)分泌遺傳代謝學(xué)組名譽(yù)組長 羅小平教授

　　華中科技大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院兒科系主任、中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會副主任委員，內(nèi)分泌遺傳代謝學(xué)組名譽(yù)組長羅小平教授表示：“目前，國內(nèi)外兒童中樞性性早熟缺乏簡便的診斷標(biāo)準(zhǔn)、缺乏促性腺激素釋放激素類似物(GnRHa)及不同GnRHa對中樞性性早熟患者治療的長期安全性及有效性相關(guān)數(shù)據(jù)。通過搭建中樞性性早熟大數(shù)據(jù)庫平臺，不僅有助于提高患者治療依從性，為患者提供更規(guī)范的診療服務(wù)和長期的醫(yī)療咨詢等，還將幫助醫(yī)生更好的管理患者，為醫(yī)生提供更系統(tǒng)更全面的科研數(shù)據(jù)，獲得不同GnRHa更長期的安全性和有效性數(shù)據(jù)，探索更優(yōu)的診療方法。”

　　中樞性性早熟大數(shù)據(jù)庫平臺擬5年內(nèi)在全國范圍內(nèi)啟動(dòng)約40余家中樞性性早熟中心醫(yī)院，通過患者、醫(yī)生在數(shù)字化平臺上自主登記，實(shí)現(xiàn)病例記錄、隨訪提醒、隨訪結(jié)果記錄等，預(yù)期5年內(nèi)規(guī)范化管理約2000例中樞性性早熟患兒，加強(qiáng)規(guī)范化診療，助推我國中樞性性早熟診療發(fā)展。

　　性早熟，兒童家長的“必修課”

　　性早熟，一般是指女孩8周歲以前、男孩9周歲以前出現(xiàn)與年齡不相應(yīng)的第二性征異常情況。如，女孩乳房發(fā)育、月經(jīng)初潮，男孩睪丸增大、陰毛、腋毛或痤瘡等出現(xiàn)，或短時(shí)間內(nèi)身高增長明顯加快等。性早熟又分為中樞性性早熟、外周性性早熟以及部分性性早熟。中樞性性早熟較為常見。

　　浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院常務(wù)副院長、中華醫(yī)學(xué)會兒科分會內(nèi)分泌遺傳代謝學(xué)組組長 傅君芬教授

　　浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院常務(wù)副院長、中華醫(yī)學(xué)會兒科分會內(nèi)分泌遺傳代謝學(xué)組組長傅君芬教授介紹：“性早熟對兒童身體、心理都會產(chǎn)生很大的影響。首先，性早熟兒童骨骼成熟加速，會出現(xiàn)骨骺提前閉合，導(dǎo)致患兒成年后身材矮小。中樞性性早熟患兒如果得不到及時(shí)、恰當(dāng)?shù)闹委�，最終成年身高會損失約10厘米。另外一方面，性早熟兒童雖然性發(fā)育開始啟動(dòng)，但其實(shí)際年齡、心理成熟程度卻與此極不匹配，很容易造成孩子的心理障礙;再次，性早熟兒童容易產(chǎn)生與年齡不相符的性沖動(dòng)，容易導(dǎo)致早戀、早孕、發(fā)生過早性行為等一系列社會問題;最后，性早熟會還可能會影響成年以后生育情況，并增加患兒生殖系統(tǒng)腫瘤的風(fēng)險(xiǎn)。”

　　值得注意的是，很多家長對性早熟缺乏科學(xué)、正確認(rèn)知。有數(shù)據(jù)顯示，我國兒童性早熟就診率不足1/3。傅君芬教授強(qiáng)調(diào)：“家長對兒童性早熟一定要給予足夠的關(guān)注和重視，要注意遠(yuǎn)離可能引發(fā)性早熟的高危因素，包括環(huán)境因素、飲食方式、生活習(xí)慣等。同時(shí)，發(fā)現(xiàn)疑似性早熟的表現(xiàn)，要及時(shí)到正規(guī)醫(yī)院就診，避免給孩子的成長造成不可挽回的傷害。”

　　守護(hù)健康未來，助力健康中國

　　《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》強(qiáng)調(diào)：加強(qiáng)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用體系建設(shè)，建立健康醫(yī)療數(shù)據(jù)共享機(jī)制，實(shí)現(xiàn)醫(yī)療服務(wù)、醫(yī)療保障、綜合管理等應(yīng)用信息系統(tǒng)數(shù)據(jù)采集、集成共享和業(yè)務(wù)協(xié)同。建立和完善全國健康醫(yī)療數(shù)據(jù)資源目錄體系，全面深化健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)在行業(yè)治理、培育健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用新業(yè)態(tài)。

　　中國健康促進(jìn)基金會副理事長 常映明

　　中國健康促進(jìn)基金會副理事長常映明先生表示：“在‘健康中國建設(shè)’的大背景下，圍繞《健康中國2030規(guī)劃綱要》要求，我們將全力做好中國中樞性性早熟大數(shù)據(jù)庫平臺建設(shè)，通過專家、企業(yè)等多方力量的努力和支持，為中國兒童的健康成長保駕護(hù)航。”

　　武田中國總裁單國洪先生表示：“作為一家以價(jià)值為基礎(chǔ)、以研發(fā)為驅(qū)動(dòng)的全球領(lǐng)先生物制藥公司，武田進(jìn)入中國25年以來，一直積極致力于為中國患者提供優(yōu)質(zhì)的疾病解決方案。我們深耕兒童性早熟領(lǐng)域，并力踐企業(yè)責(zé)任，持續(xù)開展了“關(guān)愛·成長”兒童性早熟公益健康教育、小樹苗線上科普教育等一系列關(guān)愛兒童的公益項(xiàng)目。與此同時(shí)，我們積極攜手政府、學(xué)會、基金會等社會各界力量，共同為中國患兒提供更創(chuàng)新更優(yōu)質(zhì)的診療服務(wù)。”

（責(zé)任編輯：xiaohui）