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聚勢大數(shù)據(jù),助力兒童健康成長

時(shí)間:2019-07-29 17:53:21   來源:健康網(wǎng)

  ——首個(gè)中國兒童中樞性性早熟大數(shù)據(jù)庫隨訪平臺正式啟動(dòng)

  近日,由中國健康促進(jìn)基金會與中華醫(yī)學(xué)會兒科分會內(nèi)分泌遺傳代謝學(xué)組聯(lián)合主辦、武田中國支持的“兒童生長發(fā)育健康促進(jìn)工程:首個(gè)中國中樞性性早熟(CPP)大數(shù)據(jù)庫隨訪平臺”正式啟動(dòng),該平臺旨在為建立快捷的中樞性性早熟診斷標(biāo)準(zhǔn)研究提供大數(shù)據(jù)收集平臺,為真實(shí)世界大樣本及探索不同診療方法的安全性研究提供依據(jù),建立中樞性性早熟患者長期管理模型。

  啟動(dòng)會現(xiàn)場,華中科技大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院兒科系主任、中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會副主任委員、內(nèi)分泌遺傳代謝學(xué)組名譽(yù)組長羅小平教授,浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院常務(wù)副院長、中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會內(nèi)分泌學(xué)組組長傅君芬教授,中國健康促進(jìn)基金會副理事長常映明先生以及武田中國醫(yī)學(xué)部總監(jiān)郭子姮女士齊聚一堂,共同啟動(dòng)該項(xiàng)目,積極響應(yīng)“健康中國2030”,助力我國中樞性性早熟診療發(fā)展,保衛(wèi)兒童的健康未來。

  以患者為中心,助推中樞性性早熟診療發(fā)展

  近年來,我國兒童性早熟的發(fā)病率明顯上升,已經(jīng)成為常見的兒童內(nèi)分泌疾病。有數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì),我國兒童性早熟患病率為0.43%,以此推算,全國范圍內(nèi)約有53萬患兒。

  華中科技大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院兒科系主任、中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會副主任委員,內(nèi)分泌遺傳代謝學(xué)組名譽(yù)組長 羅小平教授

  華中科技大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院兒科系主任、中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會副主任委員,內(nèi)分泌遺傳代謝學(xué)組名譽(yù)組長羅小平教授表示:“目前,國內(nèi)外兒童中樞性性早熟缺乏簡便的診斷標(biāo)準(zhǔn)、缺乏促性腺激素釋放激素類似物(GnRHa)及不同GnRHa對中樞性性早熟患者治療的長期安全性及有效性相關(guān)數(shù)據(jù)。通過搭建中樞性性早熟大數(shù)據(jù)庫平臺,不僅有助于提高患者治療依從性,為患者提供更規(guī)范的診療服務(wù)和長期的醫(yī)療咨詢等,還將幫助醫(yī)生更好的管理患者,為醫(yī)生提供更系統(tǒng)更全面的科研數(shù)據(jù),獲得不同GnRHa更長期的安全性和有效性數(shù)據(jù),探索更優(yōu)的診療方法。”

  中樞性性早熟大數(shù)據(jù)庫平臺擬5年內(nèi)在全國范圍內(nèi)啟動(dòng)約40余家中樞性性早熟中心醫(yī)院,通過患者、醫(yī)生在數(shù)字化平臺上自主登記,實(shí)現(xiàn)病例記錄、隨訪提醒、隨訪結(jié)果記錄等,預(yù)期5年內(nèi)規(guī)范化管理約2000例中樞性性早熟患兒,加強(qiáng)規(guī)范化診療,助推我國中樞性性早熟診療發(fā)展。

  性早熟,兒童家長的“必修課”

  性早熟,一般是指女孩8周歲以前、男孩9周歲以前出現(xiàn)與年齡不相應(yīng)的第二性征異常情況。如,女孩乳房發(fā)育、月經(jīng)初潮,男孩睪丸增大、陰毛、腋毛或痤瘡等出現(xiàn),或短時(shí)間內(nèi)身高增長明顯加快等。性早熟又分為中樞性性早熟、外周性性早熟以及部分性性早熟。中樞性性早熟較為常見。

  浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院常務(wù)副院長、中華醫(yī)學(xué)會兒科分會內(nèi)分泌遺傳代謝學(xué)組組長 傅君芬教授

  浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院常務(wù)副院長、中華醫(yī)學(xué)會兒科分會內(nèi)分泌遺傳代謝學(xué)組組長傅君芬教授介紹:“性早熟對兒童身體、心理都會產(chǎn)生很大的影響。首先,性早熟兒童骨骼成熟加速,會出現(xiàn)骨骺提前閉合,導(dǎo)致患兒成年后身材矮小。中樞性性早熟患兒如果得不到及時(shí)、恰當(dāng)?shù)闹委,最終成年身高會損失約10厘米。另外一方面,性早熟兒童雖然性發(fā)育開始啟動(dòng),但其實(shí)際年齡、心理成熟程度卻與此極不匹配,很容易造成孩子的心理障礙;再次,性早熟兒童容易產(chǎn)生與年齡不相符的性沖動(dòng),容易導(dǎo)致早戀、早孕、發(fā)生過早性行為等一系列社會問題;最后,性早熟會還可能會影響成年以后生育情況,并增加患兒生殖系統(tǒng)腫瘤的風(fēng)險(xiǎn)。”

  值得注意的是,很多家長對性早熟缺乏科學(xué)、正確認(rèn)知。有數(shù)據(jù)顯示,我國兒童性早熟就診率不足1/3。傅君芬教授強(qiáng)調(diào):“家長對兒童性早熟一定要給予足夠的關(guān)注和重視,要注意遠(yuǎn)離可能引發(fā)性早熟的高危因素,包括環(huán)境因素、飲食方式、生活習(xí)慣等。同時(shí),發(fā)現(xiàn)疑似性早熟的表現(xiàn),要及時(shí)到正規(guī)醫(yī)院就診,避免給孩子的成長造成不可挽回的傷害。”

  守護(hù)健康未來,助力健康中國

  《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》強(qiáng)調(diào):加強(qiáng)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用體系建設(shè),建立健康醫(yī)療數(shù)據(jù)共享機(jī)制,實(shí)現(xiàn)醫(yī)療服務(wù)、醫(yī)療保障、綜合管理等應(yīng)用信息系統(tǒng)數(shù)據(jù)采集、集成共享和業(yè)務(wù)協(xié)同。建立和完善全國健康醫(yī)療數(shù)據(jù)資源目錄體系,全面深化健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)在行業(yè)治理、培育健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用新業(yè)態(tài)。

  中國健康促進(jìn)基金會副理事長 常映明

  中國健康促進(jìn)基金會副理事長常映明先生表示:“在‘健康中國建設(shè)’的大背景下,圍繞《健康中國2030規(guī)劃綱要》要求,我們將全力做好中國中樞性性早熟大數(shù)據(jù)庫平臺建設(shè),通過專家、企業(yè)等多方力量的努力和支持,為中國兒童的健康成長保駕護(hù)航。”

  武田中國總裁單國洪先生表示:“作為一家以價(jià)值為基礎(chǔ)、以研發(fā)為驅(qū)動(dòng)的全球領(lǐng)先生物制藥公司,武田進(jìn)入中國25年以來,一直積極致力于為中國患者提供優(yōu)質(zhì)的疾病解決方案。我們深耕兒童性早熟領(lǐng)域,并力踐企業(yè)責(zé)任,持續(xù)開展了“關(guān)愛·成長”兒童性早熟公益健康教育、小樹苗線上科普教育等一系列關(guān)愛兒童的公益項(xiàng)目。與此同時(shí),我們積極攜手政府、學(xué)會、基金會等社會各界力量,共同為中國患兒提供更創(chuàng)新更優(yōu)質(zhì)的診療服務(wù)。”

(責(zé)任編輯:xiaohui)

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