深化協(xié)作模式 加強(qiáng)罕見病診療管理及保障

　　——武田中國與中國罕見病聯(lián)盟在京達(dá)成戰(zhàn)略合作意向

　　10月19-20日，2019年中國罕見病大會在京召開，大會期間，全球罕見病領(lǐng)域的領(lǐng)航者武田中國與中國罕見病聯(lián)盟正式簽署戰(zhàn)略合作意向書。雙方希望在未來三年內(nèi)，通過一系列舉措共同促進(jìn)中國罕見病臨床診療和疾病管理綜合能力建設(shè)，全方位地改善中國罕見病診療現(xiàn)狀，共同打造以患者為中心的中國罕見病創(chuàng)新生態(tài)系統(tǒng)，從而更好地解決患者未被滿足的需求，以改善罕見病患者的生存質(zhì)量為最終目標(biāo)。

　　中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長、中國醫(yī)院協(xié)會副會長李林康;中國罕見病聯(lián)盟副理事長兼秘書長、北京協(xié)和醫(yī)院副院長兼黨委書記張抒揚(yáng);武田中國總裁單國洪;武田中國副總裁、準(zhǔn)入卓越部負(fù)責(zé)人婁渝等嘉賓出席此次簽約儀式。

　　中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康先生(左)與武田中國總裁單國洪先生(右)簽署戰(zhàn)略合作意向書

　　借助在全球范圍罕見病領(lǐng)域的洞察和經(jīng)驗，武田中國將與中國罕見病聯(lián)盟展開全方位的合作，以罕見病協(xié)作網(wǎng)為依托，圍繞醫(yī)院需求和罕見病工作重點(diǎn)，提升醫(yī)院綜合能力和罕見病診治、管理、保障和科研能力。

　　中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長、中國醫(yī)院協(xié)會副會長李林康先生表示，“我們很高興與武田達(dá)成此次戰(zhàn)略合作，依托中國罕見病聯(lián)盟在科研創(chuàng)新和臨床治療領(lǐng)域的資源平臺以及武田在罕見病領(lǐng)域的豐富經(jīng)驗，我們相信，此次合作將切實地提升中國罕見病的防治與保障水平，促進(jìn)罕見病臨床、科研與孤兒藥開發(fā)的協(xié)同創(chuàng)新，提升罕見病協(xié)作網(wǎng)臨床診療和疾病管理能力。”

　　中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康先生致辭

　　在2019-2022年期間，雙方將重點(diǎn)圍繞以下領(lǐng)域開展合作，逐步推進(jìn)各項工作的落地實施，長期推進(jìn)罕見病診療工作的發(fā)展：

　　• 診療能力建設(shè)：促進(jìn)疾病篩查和診斷，建立診療和患者管理標(biāo)準(zhǔn)化流程,建設(shè)區(qū)域性診療管理示范中心。

　　• 藥學(xué)服務(wù)能力建設(shè)：加強(qiáng)藥學(xué)服務(wù)能力建設(shè)，采取創(chuàng)新性服務(wù)模式(如罕見病藥房)，提升藥品的患者可及性。

　　• 疾病教育：開展罕見病專業(yè)和科普宣傳，提升大眾人群、醫(yī)務(wù)人員和政府機(jī)構(gòu)對罕見病的重視和關(guān)注。

　　• 政策研究：開展政策、規(guī)范、最佳實踐研究，例如國際罕見病戰(zhàn)略規(guī)劃和立法，創(chuàng)新性籌資和醫(yī)保支付，短缺藥品和罕見病用藥保障等。

　　• 科研和臨床研究能力提升：搭建國際合作平臺，提升醫(yī)院科研、臨床和藥物研發(fā)能力，支持國家罕見病登記系統(tǒng)的推進(jìn)與完善。

　　“罕見病是人類面臨的共同挑戰(zhàn)，我們眼前的工作任重道遠(yuǎn)。” 武田中國總裁單國洪先生在合作儀式上說道，“我們很榮幸能與罕見病聯(lián)盟達(dá)成長期戰(zhàn)略合作伙伴關(guān)系，從科研創(chuàng)新，診療體系建設(shè)和治療可及性等多個方面展開深入合作。武田秉承‘以患者為中心’的企業(yè)精神，致力于攜手各方積極合作，共同解決罕見病患者在疾病診療等方面未被滿足的緊迫需求。我們將攜手提升罕見病防治與保障水平，為促進(jìn)中國罕見病事業(yè)的發(fā)展做出切實貢獻(xiàn)，助力實現(xiàn)‘健康中國2030’。”

　　武田中國總裁單國洪先生致辭

　　中國的罕見病患者數(shù)量龐大，全國罕見病患者預(yù)計約有2,000萬，且每年新增人數(shù)超過20萬。與此同時，由于疾病認(rèn)知度低等原因，中國目前的罕見病治療面臨診斷率低、治療率低、誤診率高等眾多挑戰(zhàn)。40%的罕見病患者都曾被誤診過至少一次，平均確診時間超5年。在一些極端案例中，患者需要?dú)v經(jīng)數(shù)十年的時間方能確診。漫長的診斷旅程不僅給患者及其家庭帶來巨大的負(fù)擔(dān)，而且極有可能因此延誤最佳治療時機(jī)，甚至導(dǎo)致潛在的災(zāi)難性后果。

　　為解決這一問題，中國罕見病聯(lián)盟與武田中國將通過該戰(zhàn)略合作伙伴項目，充分發(fā)揮雙方的資源優(yōu)勢，強(qiáng)強(qiáng)聯(lián)合，共同完善中國罕見病診療管理及保障體系，提高患者生命質(zhì)量。

　　中國罕見病聯(lián)盟與武田中國致力共同完善中國罕見病診療管理及保障體系

（責(zé)任編輯：xiaohui）